Er bestaat geen behandeling die het centrale defect bij mensen met autisme en verwante stoornissen kan genezen. Tot op zekere hoogte zie je dat de centrale informatieverwerkingshandicap levenslang blijft bestaan. Wel zie je dat sommige autisten en mensen met een verwante stoornis een ‘verstandelijke omweg’ kunnen aanleren. Zij kunnen zodoende een aantal dingen die ze van nature niet hebben gekregen, gedeeltelijk compenseren.
Op grond van het bovenstaande zal het u duidelijk zijn geworden dat er geen principieel onderscheid gemaakt wordt tussen ‘echte’ Kanner autisten en de zo genaamde aanverwante stoornissen: dit gebeurt om een aantal redenen niet:
- In het hele spectrum van autistische stoornissen speelt de stoornis in de informatie verwerking een centrale oorzakelijke rol. De in het oog springende kenmerken, de ‘kleur’ van de verschillende varianten zal heel verschillend kunnen zijn maar de behandelingsbenadering (hoe zeer hij ook individueel op maat gesneden zal moeten zijn) is steeds gelijksoortig.
- Een tweede reden is dat het onderscheid tussen echte’ autisten en verwante de suggestie wekt dat het ene ernstig is en het andere wel mee valt, veel milder is. Helaas is dat niet zo. Bij de aanverwante vormen zie je veel meer psychiatrische complicaties die het hanteren vaak veel moeilijker maken en een zeer grote last kunnen betekenen voor de naaste omgeving.
De behandeling, begeleiding van individuen met een stoornis binnen het autistisch spectrum kent drie hoofdkenmerken:
a) het stimuleren van de gezonde ontwikkeling
b) het vergroten van de flexibiliteit
c) het behandelen van bijkomende problemen
a) betekent dat je onder alle omstandigheden probeert zoveel als mogelijk is de gezonde ontwikkeling te stimuleren: het aanleren van dagelijkse vaardigheden, schoolse vaardigheden, sociale omgangsvormen. Steeds zal men voor ogen moeten houden dat het geleerde slecht beklijft en niet ‘ generaliseert’ (wat je voor het ene hebt geleerd zal niet automatisch in een andere situatie worden toegepast).
b) Individuen met autisme en verwante stoornissen zijn zoals wij gezien hebben extreem rigide, een voortdurende zorg zal zijn om de rigiditeit te kanaliseren, het kanaal steeds breder te maken en zodoende enige flexibiliteit bevorderen. Dit zal heel wisselend zijn. Bij periodes onder bepaalde omstandigheden zullen individuen met autisme en aanverwante stoornissen veel toegankelijker zijn, in een andere periode zal hun rigiditeit weer toenemen. Zij blijven zeer afhankelijk van de omgeving. Die zal steeds moeten inschatten hoeveel zij aankunnen, en wanneer het iets minder moet zijn.
c) De bijkomende problemen kunnen talloos zijn. Dat kunnen in bepaalde periodes slaapproblemen zijn, dat kunnen angsten zijn, periodes van verwardheid zijn, periodes waarin de stereotypieën en preoccupaties zodanig de overhand nemen zijn dat het nauwelijks meer mogelijk is goed met elkaar te communiceren. Je ziet dat de hevigheid van de symptomen zal fluctueren, wisselen in de loop van het leven. Bij adolescenten en (jong) volwassenen zullen ook depressieve periodes op de voorgrond kunnen treden.
Bij de begeleiding van individuen met autisme en verwante stoornissen moet men zich steeds realiseren dat het om een ontwikkelingsstoornis gaat. Het betekent dat het geen vaststaand beeld is. Je ziet meestal dat in de kleuterperiode de symptomen bij de Kanner autisten op zijn sterkst zijn. Daarna zie je meestal geleidelijke verbetering in de basisschoolleeftijd.
Bij kinderen met verwante stoornissen zie je echter dat zij het juist met behulp van de een op een relaties in hun omgeving vaak tot aan de kleutertijd verhoudingsgewijs redelijk goed doen. De ernst van de stoornis zal steeds duidelijker worden in de kleuterperiode waarin zo veel meer sociaal gedrag van hen verwacht wordt.
De puberteit is een duidelijk ‘wisselpunt’: bij sommigen kan het opeens veel beter gaan (zij groeien in de zelfstandigheid van het vervolgonderwijs, waarin zij veel zelfstandiger kunnen opereren. Ook kan het opeens beduidend slechter gaan. Dit laat zich van tevoren moeilijk inschatten. Maar degene met wie het het beste gaat en die zich het beste kunnen handhaven, degene die het minst lijden onder hun problematiek, dat zijn diegenen die het langst op een adequate school zijn gegaan. Met andere woorden: zij die zoveel mogelijk op school hebben kunnen leren hebben compensatie mechanieken geleerd om hun intuïtieve problemen te kunnen hanteren. Dat noemt men de ‘cognitieve omweg’
De begeleiding van individuen met autisme en verwante stoornissen vergt een ‘tegennatuurlijke’ instelling. In het gewone verkeer in gezinnen op school gaan wij relatiegericht met elkaar om. De relatie kan het karakter hebben van een werkrelatie b.v. op school of op de werkplaats, maar verondersteld steeds over en weer, in het contact en in de communicatie. Daar ontbreekt het nou juist aan bij individuen met autisme en verwante stoornissen.
Zij die relatiegericht te werk gaan zullen teleurgesteld raken door het gebrek aan respons en vorderingen normaal gesproken is de leerkracht heel gevoelig voor de respons van de kinderen en niet alle kinderen doen het voor zich zelf, maar ze doen het ook heel vaak voor de ouders en zeker voor de juf of de meester. Als kinderen daar ongevoelig voor zijn omdat er geen ontwikkeling van de sociale relaties plaats vindt, dan kom je dus heel erg bekocht uit… Zij zullen zich onmachtig voelen. De spanning die dat teweegbrengt zal het individu met autisme of een aanverwante stoornis voelen en het informatieverwerkingsvenster zal onder die gespannen omstandigheden alleen maar kleiner worden… ellendig voor beide partijen, frustrerend voor de ouders die keer op keer leerkrachten en andere hulpverleners zien afknappen en afbranden. De begeleiding van individuen met autisme en verwante stoornissen vergt een professioneel vermogen om via een omweg te werken: de cognitieve omweg.
Ouders van kinderen, adolescenten en volwassenen met autisme en verwante stoornissen hebben andere ouders om niet ontmoedigd en gefrustreerd te raken. Zij zullen zich samen met andere ouders en werkers in dit veld op scholen, jeugdhulpverleningsinstellingen, de zorg voor verstandelijk gehandicapten en de geestelijke gezondheidszorg, sterk moeten blijven maken voor de toekomst van deze groep maatschappelijk weerloze mensen.